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lunes, 31 de enero de 2011

La "Fundación Alzheimer España" cumple 20 años


Estamos de enhorabuena. La "Fundación Alzheimer España" (FAE)
(http://www.fundacionalzheimeresp.org/) cumple 20 años en 2011. El gran esfuerzo de Jacques Selmès, de Micheline Selmès y de colaboradores ha merecido la pena. Hace dos décadas todo estaba por hacer con respecto a la enfermedad de Alzheimer en España. Muy poco se sabía. Apenas existía investigación. Gracias a estos pioneros todo ha sido más fácil. Tengo la fortuna de ser socio de esta Fundación desde hace unos cuantos años y he sido testigo de la excelente labor realizada, tanto por lo que atañe al apoyo de la investigación sociosanitaria como, sobre todo, al apoyo dirigido hacia los cuidadores. Como afirma Micheline en el último número de la revista "Memoria", han conseguido entre todos que "el Alzheimer no sea una palabra rara ni un tabú". "Vivir con la enfermedad de Alzheimer", la guía que Jacques y Micheline publicaron por vez primera en 1990, ya ha cumplido siete ediciones. Ha sido traducida a diversas lenguas europeas y se ha configurado como la guía imprescindible para familiares y cuidadores. En aquellos momentos no existían apoyos institucionales y apenas recursos. Un desierto, como afirma Micheline Selmès. Pero aunque todavía se requiere de mucho esfuerzo, las cosas han cambiado. Han surgido Asociaciones de familiares (AFAL) (http://www.afal.es/AFAL/index.php ) y proyectos de difusión como Alzheimer Universal (http://alzheimeruniversal.blogspot.com/). En España hay cerca de 700.000 personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer. Casi 3 millones de personas que, incluyendo familiares, viven este problema de forma real y cotidiana.
La "Fundación Alzheimer España" organiza múltiples actividades para atenuar la sobrecarga en los cuidadores, para formar buenos profesionales sanitarios, para apoyar la investigación e incluso ha colaborado en la realización de la película "Amanecer de un sueño", estrenada en septiembre de 2010 (http://www.terraalavista.com/awaking/), dirigida por Freddy Mas Franqueza y protagonizada por Héctor Alterio, Aroa Gimeno y Alberto Ferreiro. Incluso la FAE acaba de poner en funcionamiento el espacio radiofónico "La consulta de Doña Carmina", en el que se asesora a los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer.
Muchas gracias, amigos. Me siento honrado de formar una modesta parte de vuestro gran proyecto.

miércoles, 8 de julio de 2009

Controversias sobre enfermedades neurodegenerativas


En el contexto de los Cursos de Verano 2009 celebrados por la Universidad Complutense de Madrid, el Doctor Jesús Porta-Etessam (Hospital Clínico San Carlos) y la Doctora Lydia Vela (Jefa del Servicio de Neurología del Hospital de Alcorcón) , han organizado un encuentro titulado "Controversias sobre enfermedades neurodegenerativas". Dicho evento ha sido coordinado por el Doctor Jorge Matías-Guiu (Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos).

El Encuentro ha tenido lugar los días 6 y 7 de julio y fue inaugurado por el Doctor Porta-Etessam con una presentación general acerca de las cuestiones que iban a ser abordadas. Tomó la palabra la Doctora Vela en su intervención "Fase presintomática de la enfermedad de Parkinson", realizando un completo análisis de los síntomas no motores de la enfermedad: hipoosmia (un factor presintomático muy estudiado en la actualidad e ilustrado con el interesante caso del testimonio de un paciente que tenía frecuentes experiencias olfativas de sustancias quemadas), estreñimiento, hipersomnia y trastornos de sueño y depresión. La Doctora Vela expuso la necesidad de incidir en la búsqueda de terapias neuroprotectoras, aún cuando, ahora mismo, carecemos de fármacos neuroprotectores para la enfermedad.

El Doctor Javier Pagonabarraga, del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona, explicó el "Inicio y progresión de la enfermedad de Parkinson". Del paradigma tradicional enfocado en la circunstancia de la muerte de neuronas en la sustancia nigra y su tratamiento mediante levodopa, se ha derivado a la "multiple hit-hypothesis", en la que a la detección de disrupciones genéticas se aúna la influencia de factores ambientales. El Doctor Pagonabarraga sugirió el interés de combinar terapias en las que se usen inhibidores en la recaptación de serotonina con fármacos cuyos "targets" sean los receptores de noradrenalina. Además, expuso cómo están apareciendo estudios que, a medio-largo plazo, verifican la superioridad para el tratamiento de la enfermedad de los agonistas dopaminérgicos frente al uso de la levodopa. Conectó el parkinsonismo con la aparición de tendencias adictivas en los pacientes y comentó el interesante caso de uno de sus pacientes, que, con la medicación recibida, pasó de realizar representaciones pictóricas figurativas convencionales a representaciones más artísticas y creativas.

La Mesa redonda, con la que se cerró la jornada y diseñada por la Doctora Vela, reunió, además de a los Doctores mencionados arriba, a la Doctora Eva López Valdés (Servicio de Neurología del Hospital Severo Ochoa de Leganés) y a la Doctora María José Catalán (Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos).

El planteamiento de la estructura de la discusión fue muy interesante, puesto que se partió del análisis de casos clínicos, surgidos de la experiencia asistencial de la Doctora Vela, que iban siendo presentados a la audiencia, paso a paso, y requiriendo la colaboración de los asistentes para ir anticipando el diagnóstico. Ni qué decir tiene que se logró la implicación de los asistentes, bastantes de ellos con experiencia clínica, al hacer de la tarea clave de diagnóstico, una tarea abierta, en la que los participantes podían contrastar opiniones con los especialistas. El autor de este blog no había visto en reuniones de este tipo un planteamiento similar, puesto que en ellas el proceder habitual puede consistir, como mucho, en la presentación de casos clásicos o cerrados.

A raíz de un caso especialmente complicado, los ponentes analizaron el uso actual de terapias menos "conservadoras", como el uso de apomorfina, la bomba de duodopa o la intervención quirúrgica insertando estimuladores cerebrales. También se hizo mención a una de las esperanzas terapéuticas actuales, la estimulación cerebral profunda. Esta técnica ya tuvo una presencia destacada en el Congreso de la EFNS 2008 y algún lector de este blog que esté interesado, puede acudir a la entrada correspondiente.

La jornada del día 7 de julio estuvo dedicada a la enfermedad de Alzheimer. El Doctor Alberto Marcos Dolado (Hospital Clínico San Carlos) expuso los conocimientos actuales sobre los "Marcadores biológicos y genéticos en la enfermedad de Alzheimer". Dos aspectos parecen no objeto de discusión en este sentido, como la acumulación de depósitos amiloides y las taupatías. A partir de aquí es cuando las certezas se acaban. No se comprende bien el porqué, reguladores de lípidos, como las estatinas, actúan como un factor protector ante la aparición de la enfermedad y biomarcadores, que serían ideales por su facilidad de uso, como el análisis del líquido cefalorraquídeo (en Suecia se practican sistemáticamente punciones para llevar a cabo el diagnóstico) o el análisis sanguíneo, dejan un porcentaje alto de casos en el limbo de la indecisión. Finalmente, el Doctor Marcos anticipó algunas ideas sobre la vía abierta por los estudios inmuno-histológicos, en conexión con el efecto de los fármacos anti-inflamatorios.

La Doctora Merçe Boada, del Servicio de Neurología del Hospital Val d´Hebrón, en su conferencia sobre la "Necesidad de tratamiento farmacológico en la enfermedad de Alzheimer en sus fases moderadas y avanzadas", aludió a la polémica existente sobre la conveniencia o no de aplicar mediacamentos desde el propio diagnóstico preclínico de la dolencia. De todos es conocido, y fue muy convenientemente recalcado por la Doctora Boada, el enorme impacto económico y asistencial que está suponiendo esta enfermedad, máxime cuando se prevee un espectacular aumento del diagnóstico de casos en los próximos años (China y la India, por ejemplo). ¿Qué hacer, pues? ¿Atender fundamentalmente a la subvención por los Servicios de Salud, de fármacos que activen a los pacientes y que, por lo tanto, reduzcan cada vez más su dependencia asistencial, en vista de que todavía no se conoce bien la etiogenia de la enfermedad? La Doctora trajo a colación una comparativa muy interesante entre diversas opciones que equilibran más o menos, el lado asistencial con el lado farmacológico: desde el modelo estadounidense hasta el de la Sanidad escocesa. En este sentido, fue muy esclarecedora la revisión que hizo de los estudios de Óscar López y su equipo de Pittsburgh sobre los verdaderos efectos del donepecil.

El Encuentro se clausuró con una Mesa redonda acerca de las "Aproximaciones terapéuticas a los pacientes con deterioro cognitivo", Mesa a la que se unió el psicólogo clínico Lluis Tárrega. Partiendo de un difícil caso clínico mostrado por el Doctor Porta-Etessam, se incidió, entre otros aspectos, en la necesidad de la estimulación cognitiva cotidiana, con especial énfasis en los aspectos ecológicos de la misma (Doctora Boada), y los pros y contras de la utilización de ciertos fármacos modificadores de la conducta, como el Bupropion o la Trazodona.

Finalmente, queda felicitar a los organizadores y participantes en esta actividad por el difícil equilibrio conseguido entre el mantenimiento de un nivel expositivo claramente técnico y complejo con la sinergia producida con un auditorio heterogéneo, cuyo interés lograron despertar en todo momento.